Ma collecte de fonds

Julian, notre porte-parole

Julian Farrace ressemble à n’importe quel autre enfant heureux de dix ans. Mais derrière ce sourire angélique se cache une maladie imprévisible pour laquelle il n’existe aucun remède, la neurofibromatose de type I (NF1) qui entraîne le développement de tumeurs dans le tissu nerveux.

Julian n’avait que deux mois lorsque les premiers symptômes de la maladie sont apparus. Sa mère, Sandy, se souvient très bien d’avoir assisté, totalement impuissante, aux nombreuses convulsions de son fils et ce, parfois jusqu’à 20 fois par jour. « C’était absolument terrifiant », affirme Sandy.

Les crises de Julian ont diminué vers l’âge d’un an et aujourd’hui, il ne tombe plus en convulsions. Le nombre et la gravité des symptômes d’enfants atteints de la NF1 peuvent varier et se manifester de façon inattendue. Certains enfants peuvent souffrir d’une déficience visuelle, de courbure rachidienne, de troubles de santé osseuse, de crises d’épilepsie ou avoir une puberté précoce ou tardive.

Julian est plutôt petit pour son âge et doit composer avec un problème d’apprentissage qui entraîne un retard de deux ans sur les enfants de son âge. « Nous nous estimons chanceux que la situation de Julian est relativement gérable », affirme son père, Eddy. Toutefois, le pronostic demeure incertain et ses parents sont conscients que la maladie pourrait revenir en force lorsque leur garçon atteindra l’âge de la puberté.

« Julian pourra-t-il vivre une vie saine, une vie épanouissante? Cette question me hante constamment », confie Sandy, alors que les médecins et les autres professionnels de la santé de l’Hôpital de Montréal pour enfants continuent de suivre méticuleusement la condition de son fils.

D’ailleurs Eddy et Sandy sont extrêmement reconnaissants de l’aide que Julian a reçu à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Ils ont donc décidé de redonner à la collectivité dans le cadre de Pédalez pour les enfants, une activité de collecte de fonds pour le Children qui en est à sa 26e année! Eddy est capitaine d’une équipe pour Morgan Stanley, Julian est porte-parole de l’événement et Sandy fera partie de la promenade de Julian en plus d’être sur le site de l’événement pour encourager les autres équipes.

Participez, vous aussi, en formant votre équipe et venez sillonner les rues du centre-ville de Montréal sur notre vélo géant de 30 places qui, en plus de vous faire vivre une expérience unique, aide les enfants comme Julian à demeurer des enfants.

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l’Hôpital de Montréal pour Enfants

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